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陽光訊（記者 鄭亞雷）“他以前總陪著娃們玩，雙手穩得很。” 家屬翻著手機里的舊照，聲音帶著哽咽。誰也想不到，一場突如其來的病，會在短短兩年里，把這個33歲的男人——上有老下有小的家里頂梁柱，變成連坐穩都要靠人扶的樣子。

無因突發罕見病：從能跑能跳到寸步難行

王先生的病來得毫無征兆。兩年前的一天，王先生突然發現手指不聽使喚，系鞋帶都要折騰半天。起初以為是累著了，沒成想這 “累” 成了揮之不去的噩夢。半年后，他開始走不穩路；一年后，端碗吃飯就成了奢望，粥碗在手里晃得根本穩不住；到后來，連獨立站一秒都做不到，說話含糊得像含著棉花，家人湊近了也聽不清。

“去了北京、西安好多醫院，都是內科治療，藥吃了不少，康復也練了，就是擋不住病情加重，” 家屬紅著眼眶說：“這兩年，他就像被關在自己的身體里，明明腦子清楚，卻指揮不動手腳。”

輾轉多院后，家屬帶著王先生來到西安大興醫院渭水園院區求醫，神經外科秦彥昌教授在測試王先生的神經功能時，也忍不住嘆氣：“這病太罕見了，發病率才萬分之幾，突然發作、進展這么快的，更少。”

指自己的鼻尖這樣簡單的動作對王先生來說已經很難

無法獨立站立

這種叫 “小腦共濟失調” 的罕見病，像一把無形的鎖，慢慢奪走了王先生的生活自理能力。ICARS評分（國際通用的神經功能評分）高達74分——這意味著 “重度共濟失調”，完全喪失獨立生活能力。

最讓人難受的是，33 歲的他正是家里的 “主心骨”—— 上有老人要照顧，下有兩個孩子等著長大。如今他倒下了，全家的擔子都壓在親戚身上，姑姑、舅舅們你湊一點我幫一點，才勉強撐著去看病。

西北首例手術：在 “無人區” 里搶希望

“他到我們科時，已經完全沒法獨自坐穩，更無法獨自站立，說話也特別費勁。” 神經外科副主任徐君回憶，“神經內科治療沒效果，我們會診后覺得，雙側小腦齒狀核腦深部電刺激（DBS）植入術可能是唯一的辦法。”

但這手術像在 “腦子里穿針”：“國內能做的醫院沒幾家，西北五省更是從來沒先例。” 徐君主任說，“靶點非常小，電極植入得精準到亞毫米，差一點就可能傷了周圍神經。”

難度雖大，但作為中國神經調控聯盟單位，西安大興醫院神經外科近期剛和北京天壇醫院達成合作，針對王先生的治療方案很快就有了具體的推進。

“他從神經內科轉過來兩周，我們就定了手術方案。” 秦彥昌教授說，“術前，聯合神經內科、影像科、康復科等團隊，反復評估王先生的病情、手術風險及預后，制定個性化手術方案，天壇醫院專家也遠程幫著優化路徑，結合國際診療標準與國內有限的成功案例，明確電極植入的核心參數。”

親戚們一聽有機會，連夜為王先生湊齊了手術費：“哪怕有一絲希望，也得試試。”

醫生與機器人聯手，4小時“毫米級”攻堅

手術當日，手術室的精密儀器已完成術前調試。機器人整合患者CT、MRI影像數據，構建三維腦部模型，全息融合，標注手術靶點。

機器人輔助定位系統與神經外科秦懷洲主任、徐君副主任、秦彥昌教授緊密配合，機械臂以亞毫米級精度規劃穿刺路徑，實時監測患者體位變化并動態調整電極植入角度。

北京天壇醫院劉煥光教授臺上指導，將臨床經驗與機器人的精準定位相結合，將電極植入預設的小腦齒狀核區域。植入脈沖發生器（“腦起搏器”）時，全程監測患者生命體征與神經反應，確保電極位置與設備功能正常。

當最后確認電極阻抗正常、脈沖發生器初始參數無誤，手術切口逐層縫合時，墻上的時鐘剛好走過4小時。全程未出現任何并發癥，這場 “毫米級” 的精密操作，宣告成功。

從 “扶床站” 到 “自己吃面”

術后第8天，王先生接受了首次開機測試。“調參數時特別小心，先從基礎值開始，怕他不耐受。” 醫生邊調邊問，“頭疼嗎？暈不暈？” 王先生搖搖頭，嘗試端水杯時，雖仍有輕微晃動，但已能將水順利送到嘴邊。

家屬激動地說：“他能自己在床邊坐穩了，還能扶著床站立！之前得三個人扶著才敢靠枕頭。”那天的ICARS評分，從術前75分降到57分。

更細致的康復跟著來：從每天10分鐘 “坐穩練習”，到扶墻練平衡，再到指鼻練習、捏握力球練精細動作。團隊醫生每天去查房都有新驚喜：“這是幫神經重新‘搭線’，練得越多，信號越順。”

術后13天第二次調參， ICARS評分降到47分。王先生拿起叉子吃面，雖然慢，但沒灑。家屬激動地給親戚們打電話：“他能自己吃飯了！”

不止于手術：一場漫長的 “護航”

出院時，王先生在家人攙扶下給醫生們鞠了一躬。但醫生對王先生建立的“每周遠程隨訪＋每月現場評估”的閉環管理才剛開始。

“出院后，他需要半個月來調一次，一個月再來，之后拉長到三個月、半年。” 徐君主任說，“就像心臟起搏器，參數得慢慢調，直到找到最適合他的 ‘節奏’。”

“目標很實在：能自己穿衣、吃飯，能獨立走幾步。” 秦彥昌教授說，“不用家人 24 小時守著，他就能重新為這個家做點啥。”

這是西北五省首例小腦齒狀核DBS手術，科室上上下下都盯著。“會一直跟蹤下去，” 主管醫生翻著隨訪計劃，眼里有勁兒，“看著他一點點好起來，重新撐起這個家 —— 這就是我們最想看到的。”