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交大一附院舉行國際罕見病日多學科聯合義診活動
2022-03-01 16:16:00 來源：陽光網-陽光報
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陽光訊（通訊員 朱爾曼 張麗 記者 鄭亞雷）2月28日，是第十五屆“國際罕見病日”，為了更好地了解、預防罕見病，關愛罕見病人群體，當日上午9點至12點，西安交大一附院在門診南廣場舉行罕見病多學科聯合義診，來自心血管內科、兒科、神經內科、血液內科、腎臟內科、骨科、內分泌科、消化內科、神經外科、呼吸內科的多位專家組團解答罕見病患者的診療問題。
28日上午9時，在一附院醫務部的組織下，該院十余位專家齊聚一附院門診南廣場，共同喊出本屆國際罕見病日主題：“因罕而聚 明天更好！”，本次聯合義診活動正式拉開帷幕。
內分泌代謝科專家施秉銀教授表示，罕見病的發病率很低，一般在千分之一以下，因為疾病非常少見，所以有經驗的醫生相對比較少，也沒有非常有效的檢查方法，藥物更是稀缺，導致這類疾病誤診或延誤診斷比較多。所以罕見病患者深受疾病的危害，這一現象也引起了全世界的關注，2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發起并組織了第一屆國際罕見病日，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日，主要的目的是喚起大家對罕見病患者這一特殊的群體的關心、關注和關愛。
施秉銀教授說：“今天舉行這樣一個聯合義診活動，是為了提高陜西省、西安地區對罕見病患者的關注，讓大家知道我們都在積極的關注這個疾病，也在積極的想辦法為罕見病患者尋找診斷治療的辦法。西安交大一附院現已成立專門的罕見病專業專家組，每個科室都成立了專門的罕見病亞專業，也在科學研究方面做了大量工作，同時，醫院作為中國罕見病聯盟西北協作組及陜西省罕見病牽頭單位，希望未來和西北地區各相關醫院及專家共同行動起來，為西北地區罕見病患者的救治作出我們應有的貢獻。”
一附院醫務部副部長李紅霞表示，在國際罕見病日邀請涉及到的相關專業的專家開展聯合義診活動，一是想提升罕見病的診治能力，二是科普罕見病的相關知識，提高公眾對于罕見病的認知度。作為首批入圍國家醫學中心創建單位，交大一附院把罕見病管理作為國家醫學創建過程中的一個重要的內容。醫院建立相關工作機制，包括對罕見病患者的管理、成立協作診療的MDT團隊、利用遠程會診平臺等提升醫院罕見病診療能力。開展培訓，提高大家對罕見病的認知，通過MDT協作平臺的工作，發揮牽頭醫院的作用，促進院內和院外的合作，加強對罕見病的規范管理，提升陜西省內的診療水平。
義診現場，前來咨詢的患者們早早排起了長隊，該院心血管內科王燕妮主任醫師、兒科劉小紅主任醫師、神經內科黨靜霞主任醫師、血液內科劉華勝主任醫師、腎內科郝亞寧主任醫師、骨科韓學哲副主任醫師、內分泌代謝科伍麗萍副研究員、消化內科張娟副主任醫師、神經外科孟強副主任醫師、呼吸與危重癥醫學科胡婷華副研究員十位專家在義診現場耐心地為患者答疑解惑，針對疑難病例提供全方位的診療指導和咨詢服務。
為進一步規范醫院罕見病診治工作，當日下午2時，該院在科教樓808會議室舉辦了罕見病多學科討論，邀請了內分泌代謝科、腎臟內科、血液內科、風濕免疫科、醫學影像科、兒科、骨科、消化內科專家對一例罕見疑難病例展開討論，討論全程采用線上直播方式，面向西北五省協作網醫院。
罕見病（Rare Disease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。罕見病是患病人數占總人口0.65‰～1‰的一類疾病，其中80%以上屬于遺傳性疾病，絕大部分屬于先天性疾病。“肚大如鼓的熊貓寶寶”戈謝病、“牽線木偶人”多發性硬化癥、“漸凍人”肌萎縮側索硬化癥……這些都屬于罕見病。罕見病常累及人體多器官，多系統，呈慢性、進行性耗竭性發展，多為終身疾患，嚴重者可危及生命。
編輯：程珂